Hóf maraþonið korteri á eftir hinum

Heima fyrir á hún foreldra og fjórar systur. Engum úr þessu nánasta umhverfi datt í hug að Högna væri neitt öðruvísi en önnur börn. Hún var vissulega dugleg að dunda sér og tungumálanám gat verið henni krefjandi, en ekkert sem gat talist óeðlilegt.Síðan heyrnarskimanir í upphafi grunnskólagöngu voru lagðar af 2012 hefur greiningum fækkað og óeðlilega mörg börn greinast seint. Það breytir öllu að vita þetta,“ segir faðir barns sem greindist seint.Það kom því föður hennar, Gísla Val Guðjónssyni, í opna skjöldu þegar dóttir hans hristi höfuðið og benti á eyrun á sér, tæplega tíu ára gömul, og sagði: Ég heyri ekki neitt.“Hún hafði verið í flugi frá Akureyri eftir Andrésar andarleikana til Reykjavíkur og fengið hellu fyrir hægra eyrað. Feðginin fóru heim og Högna kveikti á sjónvarpinu. Ég var með það á hæstu stillingu og systur mínar voru svolítið pirraðar að ég væri með það svona hátt,“ rifjar Högna upp, nú þrettán ára að verða fjórtán.Foreldrar Högnu leituðu með hana til læknis og loks var hún greind nánast alveg heyrnarlaus á vinstra eyra. Heyrnarskerðingin var meðfædd en hafði ekki fundist við nýburaskimun á heyrn, líklega vegna þeirrar tíðni sem þar er mæld og Högna nær að heyra.Foreldrarnir voru hissa, Högna líka. Hún þekkti ekkert annað.Ég hefði aldrei giskað á að ég væri með heyrnarskerðingu á vinstra eyranu. Mér leið ekkert vel en mér leið ekkert illa að fá fréttirnar,“ segir Högna.Ég er allavega glöð að það hafi komið í ljós.“Töldu prófin ekki skila árangriHögna var á þessum tíma búin að vera í tæp fjögur ár í grunnskóla án þess að vita af því að hún var nánast heyrnarlaus á öðru eyranu.En ef Högna hefði fæðst nokkrum árum fyrr hefði hún farið í heyrnarpróf við upphaf grunnskólagöngu. Þar hefðu merki um heyrnarskerðingu hennar að öllum líkindum fundist og hægt hefði verið að bregðast strax við.Slíkum prófum var hætt árið 2012, eftir að vinnuhópur á vegum Embættis landlæknis komst að þeirri niðurstöðu að prófin væru ekki að skila tilætluðum árangri og að þau væru bæði tímafrek, tækju 20 mínútur fyrir hvert barn, og kostnaðarsöm – kostuðu það sem nemur rúmum 12 milljónum króna árlega á verðlagi dagsins í dag. Flest barnanna sem greindust með frávik í heyrnarprófum grunnskólanna reyndust ekki vera með heyrnarskerðingu miðað við greiningu vinnuhópsins.Það voru aðilar héðan og frá Landspítalanum sem mótmæltu þessu og sýndu fram á að það höfðu nú verið fleiri en ekkert sem höfðu greinst á þessu tímabili,“ segir Eva Albrechtsen, háls-, nef- og eyrnalæknir hjá Heyrnar- og talmeinastöð Íslands (HTÍ).Yfirlæknir HTÍ, Ingibjörg Hinriksdóttir, hafði varað við afnámi heyrnarmælinga í grunnskólum og vakið athygli á því að börn hefðu verið að greinast með heyrnarskerðingu hjá HTÍ eftir að hafa mælst með frávik á heyrnarprófi í grunnskóla.Með tilliti til meðfylgjandi upplýsinga og þess hversu mikið heyrnarskerðing getur skert lífsgæði fólks tel ég vafasamt að hætta heyrnarmælingum í skólum án þess að skoða málið nánar og get því ekki mælt með því,“ skrifaði Ingibjörg í bréfi til landlæknis í lok árs 2012.Heyrnarprófunum var samt hætt og það þrátt fyrir að annars staðar á Norðurlöndum væri haldið áfram að skima börn við fjögurra eða sex ára aldur.Miðað við bréf frá Embætti landlæknis til HTÍ um brotthvarf heyrnarprófa í grunnskólum árið 2012 þá taldi embættið að nýburaskimun á heyrn og aukin áhersla á málþroska í ung- og smábarnavernd myndu duga til þess að finna börn með heyrnarskerðingu.Börn sem þurfi aðstoðEva segir að miðað við tölfræði HTÍ hafi það ekki nægt til þess að finna þau börn sem eru heyrnarskert.Við vorum með 250 börn í eftirliti hjá okkur hérna á Heyrnar- og talmeinastöð árið 2015 og þegar við skoðuðum tölurnar fyrir einu og hálfu ári síðan vorum við eingöngu með um 220 börn í eftirliti.“Miðað við fjölgun Íslendinga telur Eva að fjöldi heyrnarskertra barna í eftirliti ætti í dag að vera á bilinu 270 og 300. Því séu líkur á að 50 til 80 börn séu enn ógreind.Mér finnst það sláandi að við séum bara með um 220 börn í eftirliti hjá okkur miðað við að þau voru talsvert fleiri fyrir 10 árum síðan. Þannig að það segir mér að það eru börn þarna úti sem þurfa aðstoð og við myndum mjög gjarnan vilja ná til þeirra,“ segir Eva.Því ógreind heyrnarskerðing, jafnvel þó hún sé lítil, getur haft alvarleg áhrif á líf barna. Þessi börn geta átt erfitt félagslega ef þau heyra illa í félögum sínum og jafnvel einangrast. Þau eiga á hættu að dragast aftur úr í námi og það getur haft áhrif á framtíðarmöguleika þeirra. Jafnframt eru dæmi um að þessi börn hafi verið talin vera með athyglisbrest eða þau talin glíma við hegðunarerfiðleika þegar vandinn var í raun heyrnarskerðing.Önnur börn fara undir radar,“ segir Eva. Þetta eru stilltu börnin, hljóðlátu börnin sem láta ekki mikið fyrir sér fara. Halda aftur af sér í kennslustofunum, spyrja ekki. Þannig að já, þetta getur verið í raun bæði hljóðlátu börnin en líka óþekku börnin.“Óeðlilega mörg börn greinast of seint með heyrnarskerðingu að mati Heyrnar- og talmeinastöðvarinnar, eða um 15 til 20 börn í hverjum árgangi, samkvæmt skýrslu heilbrigðisráðuneytisins frá því í mars í fyrra.Við erum alltaf að fá nokkur börn á ári sem hefði verið hægt að veita einhverja meðferð, endurhæfingu eða íhlutun fyrr,“ segir Eva. Við sjáum oft að þessi börn eru að ströggla í námi, eru eftir á í málþroska og eiga oft í einhverjum samskiptaerfiðleikum við jafnaldra, en þetta er alveg ótrúlega einstaklingsbundið.“ En átta börnin sig ekki á þessu sjálf, að þau heyra illa? Það fer eftir því hvenær heyrnarskerðingin kemur fram,“ segir Eva.Ef börn missa heyrnina mjög skyndilega, eins og segjum til dæmis bara við sprengingu flugelda um áramót, þá finna þau fyrir heyrnarskerðingunni auðvitað bara strax og finnst eitthvað öðruvísi. En börn sem missa heyrnina snemma, til dæmis segjum á fyrstu tveimur aldursárunum, eru ekki meðvituð um breytinguna og geta ekki tjáð sig um hana. Og fyrir þeim þá er raunveruleikinn bara þannig að hljóðin heyrast með öðru eyranu en ekki hinu.“Oft er raunin sú og þá taka foreldrar ekki endilega eftir skerðingunni heldur.Við höfum fengið barn sem kom hingað af því að það fékk airpods í jólagjöf og rétti foreldrum sínum annað airpodið og sagði: Ég þarf bara eitt.“ Það var eðlilegt fyrir það barn að það hlustaði bara með annað í eyranu,“ segir Eva.Öllum líði betur í breyttri skólastofuÞað skiptir talsverðu máli fyrir líf heyrnarskertra barna að fá aðstoð við að vinna með heyrnarskerðinguna. Flest börn fá heyrnartæki eftir greiningu og svo metur talmeinafræðingur málþroska barnsins – hvaða þjálfun það kann að þurfa og hvaða leiðbeiningar þarf fyrir nánasta umhverfi barnsins. Jafnframt sinnir kennsluráðgjafi fræðslu fyrir skóla og kennara til þess að bæta skólaumhverfi barnsins. Hildur Heimisdóttir er þessi kennsluráðgjafi. Hún hefur komið inn í skólastofur þar sem nánast er ótækt að vera fyrir heyrnarskert börn, og í raun líka önnur börn, vegna lélegrar hljóðvistar. Það gerist þó sem betur fer ekki oft.Þú veist það alveg um leið og þú kemur inn: Í dag tek ég þátt í einhverju þar sem ég mun missa af miklu,“ segir Hildur.Hún sýndi Kveik hvernig væri hægt að breyta skólastofu svo að skóladagur heyrnarskerts barns yrði betri, meðal annars með því að vera með húsgögn sem heyrist minna í, raða borðum barnanna í U svo allir sjái framan í alla, taka upp sérstakt hljóðkerfi fyrir heyrnarskert börn, setja upp hljóðdempandi gardínur og svo framvegis.Með mjög litlum breytingum í skólastofunni og meðvitund getum við dregið úr því álagi sem fylgir því að vera heyrnarskertur. Þú getur treyst því að umhverfið verði með þér í liði. Það skiptir mjög miklu máli,“ segir Hildur.Í öllum tilfellum þegar hafa verið gerðar breytingar á skólastofunni, þá líður öllum í stofunni betur.“Þannig að það væri væntanlega alltaf best fyrir barn að það væri búið að gera svona breytingar þegar það væri sex ára og að það væri búið að komast að því að það væri með heyrnarskerðingu, þá til þess að það væri hægt að grípa til svona aðgerða?Alltaf, og það er í raun og veru, það gildir jú um alla nemendur okkar að við viljum mæta þeim þar sem þau eru og koma eins vel á móts við þau og þeirra sérþarfir eins og við getum. En ef við þekkjum ekki sérþarfir þeirra, þá mætum við þeim ekki út frá þeim.“Hefur áhrif á námsgetu að heyra ekki fyrirmæliGísli og Högna eru á einu máli um að lífið hafi orðið Högnu auðveldara eftir að upp komst um heyrnarskerðinguna.Það breytir öllu að vita þetta,“ segir Gísli. Högna fékk heyrnartæki eftir greiningu sem hún notar þó ekki alltaf og segir að hefði verið gott að fá fyrr, svo hún hefði vanist því betur. Meðvitund hennar sjálfrar og nánasta umhverfis skiptir jafnframt sköpum. Högna gætir þess í dag að sitja þannig að hægra eyrað, það sem hún heyrir með, vísar að kennaranum hennar og kennarar hennar í skóla og áhugamálum eru meðvitaðir um að gæta þess að hún heyri fyrirmæli.Það hefði verið afskaplega jákvætt ef þetta hefði verið gripið miklu fyrr,“ segir Gísli.Högna tekur undir að það skipti máli að vita af heyrnarskerðingunni. Ef maður veit ekki af því þá getur kannski verið erfiðara í skólanum. Kannski er maður ekki að fylgjast það mikið með af því að maður heldur að maður heyri allt. Kannski tekur maður ekki eftir öllu og þorir kannski ekki að spyrja um hjálp af því að maður veit ekki að maður heyrir ekki nógu vel eða heyrir kannski vitlaust.“Eva segir að í langflestum tilvikum græði börn mikið á því að fá heyrnartæki og leiðbeiningar um það hvernig sé best að þau og fólkið í kringum þau beri sig að.Það skiptir alveg gríðarlega miklu máli að kennarar séu meðvitaðir um það að börnin ná ekkert endilega öllu sem sagt er yfir kennslustofunni. Og ef þau geta notað kannski bara aukamínútu eða tvær til að ganga fram hjá barninu og bara tryggja það að barnið nái fyrirmælunum alveg. Það skiptir sköpum. Því að ef barn hefur ekki náð fyrirmælum einu sinni, tvisvar, þrisvar, fjórum sinnum, þá mun það fljótlega hafa áhrif á námsgetu þess.“Tekur rúma mínútuSkimanir fyrir heyrnarskerðingu eru mun einfaldari í dag en þegar þær voru lagðar af árið 2012.Þetta eru sjálfvirk tæki, í raun bara heyrnartól, sem þú setur inn í venjulega fartölvu,“ segir Eva. Við höfum prófað að fara inn í grunnskóla til að sjá hvernig framkvæmdin yrði á þessu. Og ég, sem er ekki vön að mæla og geri það ekki, fór sjálf inn í einn grunnskóla hérna á höfuðborgarsvæðinu þar sem eru 40 nemendur í árgangi. Ég mætti með börnunum um morguninn og mældi alla 40 krakkana fyrir hádegi. Og hver mæling tók hjá mér að meðaltali 70 sekúndur.“Og vitið þið eitthvað um kostnaðinn? Já, ég hef reiknað það svona gróflega út að tæki eins og við notum, sem er sjálfvirkt, fyrir allar heilsugæslur á landinu, kostaði ekki meira en 15 milljónir.“ Nýburaskimun er ekki nóg 56 barna sem Heyrnar- og talmeinastöðin fylgir eftir vegna heyrnarskerðingar greinast í nýburaskimun á heyrn. 44 greinast síðar, þar af 16 fyrir sex ára aldur og 28 eftir sex ára aldur.Eva segir skýrt að nýburaskimunin nægi ekki, jafnvel þó að hún sé öflug.Tíðni heyrnarskerðinga er um eitt til fjögur börn á hverjar þúsund fæðingar hérna á Norðurlöndunum. En sú tíðni fjórfaldast upp að tíu ára aldri barnsins,“ segir Eva.Þetta þýðir að þó að barn fæðist með eðlilega heyrn þá sé það ekki trygging fyrir því að barnið geti ekki misst heyrnina síðar á ævinni.Bæði meðfædd heyrnarskerðing og heyrnarskerðing sem kemur fram síðar á ævinni, hvort hún er við eins árs aldur, fimm, tíu, tuttugu eða við sjötugt, að ástæðan fyrir því er í langflestum tilfellum erfðir og það getur komið hvenær sem er fram,“ segir Eva.Alþjóðaheilbrigðisstofnunin mælti sérstaklega með því í leiðbeiningum sínum árið 2021 að þjóðir skimuðu börn fyrir heyrnarskerðingu að minnsta kosti við upphaf grunnskólagöngu, óháð því hvort þær byðu upp á nýburaskimun eður ei, og helst oftar. Fimm ár eru liðin síðan og samt er heyrnarskimun ekki enn hafin í íslenskum grunnskólum.Ætla að hefja skimun að nýjuAlma Möller heilbrigðisráðherra segir útlit fyrir að heyrnarskimunum verði komið aftur á við fjögurra eða sex ára aldur. Hvenær það verður er þó ekki vitað en sérstakur starfshópur hjá Embætti landlæknis metur nú fýsileika og útfærslu slíkrar skimunar. Væntanlega skilar hann tillögum í apríl eða maí.Heldurðu þá að það hafi verið mistök að hætta þessum skimunum á sínum tíma? Ég get nú ekki sagt það af því að ég veit ekki á hvaða gögnum var byggt. Þetta er fyrir mína tíð í þessum málum. En það var sem sagt álitið að þetta væru fá börn og það ætti að vera hægt að ná þeim í ung- og smábarnavernd.“Alma var landlæknir á árunum 2018 til 2024. Hún kom því ekki að ákvörðuninni um að hætta heyrnarskimun í grunnskólum á sínum tíma og segist ekki hafa fengið veður af leiðbeiningum Alþjóðaheilbrigðisstofnunarinnar sem hvatti til skólaskimana árið 2021. Hún segir að málið hafi fyrst komið inn á hennar borð árið 2024 þegar Heyrnar- og talmeinastöðin vakti á því athygli.Það eru einhverjir tugir barna sem er talið að séu þarna úti heyrnarskert og bara viti ekki af því. Þessi börn geri ég ekki endilega ráð fyrir að fari öll í gegnum skimunina þegar henni er komið á. Á að gera eitthvað til þess að reyna að ná til þessara barna, grípa þau og finna þau? Já, eins og ég segi þá eru tillögurnar ekki komnar en maður getur nú hugsað sér í það minnsta fræðslu til foreldra, til bæði leik- og grunnskólakennara og þeirra sem eru í kringum börn, um bæði einkenni heyrnarskerðingar og afleiðingar. Og síðan er það væntanlega þannig að einhver þessara barna geta verið að bíða eftir öðru eins og ADHD-greiningu, einhverfugreiningu. Þau geta verið álitin vera með hegðunarraskanir eða á eftir í námsþroska, þannig að það þarf að hafa augun hjá sér.“Þarf að hlaupa hraðar en hinirÞó að Högna hafi greinst seint með heyrnarskerðingu er hún að einhverju leyti heppin. Heyrnarskerðingin uppgötvaðist fyrir algjöra hendingu.Ef hún hefði ekki fengið þessa hellu í flugvélinni á leiðinni frá Akureyri, þá værum við ekki hér að tala saman um þetta, því að við myndum ekki vita þetta,“ segir Gísli.Það er ekkert athugavert við Högnu eins og hún er í dag. Henni finnst gaman að lifa lífinu. Hún er glöð stelpa. En hún hóf þetta maraþonhlaup korteri á eftir öllum hinum og hún þarf að hlaupa hraðar til að komast í mark á svipuðum tíma.“