Hémophilie : Le défi du diagnostic

Cette maladie chronique, le plus souvent d’origine génétique, est encore faiblement détectée dans le pays, malgré les progrès accomplis ces dernières années. Même si les avancées sont jugées « satisfaisantes », des efforts importants restent à fournir, souligne le Pr Yacouba Diallo, hématologue à l’Hôpital du Mali. « Nous étions obligés d’expédier les prélèvements à l’étranger pour confirmer le diagnostic. Les coûts élevés, les délais d’attente et le stress que cela entraînait ont aujourd’hui laissé place à un diagnostic réalisé sur place », explique-t-il. Cette évolution constitue un progrès notable, sans pour autant régler toutes les difficultés liées à un diagnostic pleinement autonome. En plus de la décentralisation du dépistage, d’autres difficultés persistent. Certains troubles liés aux saignements sont encore difficiles à identifier, alors qu’ils se manifestent souvent par des saignements répétés du nez ou des hémorragies inhabituelles après une blessure. Amélioration du traitement Les personnes atteintes reçoivent un traitement à vie pour prévenir les saignements et éviter les complications. L’accès à ces soins, souvent coûteux, est aujourd’hui facilité par la Fédération mondiale de l’hémophilie. Les progrès ne concernent pas seulement le diagnostic. Pendant longtemps, le plasma frais congelé constituait pratiquement la seule solution disponible. Désormais, les patients maliens ont accès à des traitements plus adaptés, utilisés à la fois pour prévenir les saignements et pour traiter les épisodes hémorragiques lorsqu’ils surviennent. Des traitements plus récents existent aussi pour limiter les risques de complications chez certains malades. Le Mali dispose aujourd’hui de trois centres de traitement : l’Hôpital du Mali, le CHU Gabriel Touré et l’Hôpital Sominé Dolo. Des équipes ont également été formées dans plusieurs structures de santé de référence ainsi que dans les centres de santé des Forces armées. Mais, en raison de la mobilité du personnel, une mise à jour régulière des compétences reste nécessaire. Par ailleurs, la mise à disposition d’une Unité de traitement et de recherche sur l’hémophilie à l’Hôpital du Mali est saluée par les spécialistes. Pour le Pr Diallo, cet espace doit encore être renforcé afin d’améliorer durablement le diagnostic et la prise en charge des patients.